初めての付き添い入院をする方へのアドバイス・メッセージ
4222 14 2022.09.28
付き添い経験者の皆さまへ。
初めて子どもの入院に付き添う（付き添い入院）ママ・パパへアドバイスしたいこと、メッセージやエールをお願いします^^。
コメント一覧
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4222 14 2022.09.28
付き添い経験者の皆さまへ。
初めて子どもの入院に付き添う（付き添い入院）ママ・パパへアドバイスしたいこと、メッセージやエールをお願いします^^。
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ー2024年６月分②ー
☆院内はテンションの上がる場所ではないですが、少しでも快適に、少しでも自宅に近い環境に整えて過ごすことが大切です。
☆レンタルWi-Fiはかなり便利でした。
☆ベッドの固さがまず辛くなるので、絶対マットは持っていった方がいいです。キャンプなんかに使う、薄くて丸められるやつが便利です。またどんな人が同室になるかわからないので、アイマスク、耳栓があると気にならず寝れます。
☆付き添い入院は親子共に過酷な環境でいっきに5歳くらい老けた気分になります。しかし、退院できる日必ず来る、昨日より今日、今日より明日は良くなっていると信じ続けることでなんとか気持ちを保っていきましょう
☆ママパパだけでがんばりすぎないように！周りの方達を上手に巻き込んで、チーム戦に持ち込みましょう。
☆ストレスを感じることが多いですが、付き添い仲間を見つけて愚痴ったり、パートナーや祖父母と付き添いを交代してもらえる方は交代してもらって、少しでも自分時間を取って、リフレッシュしながらいきましょう！お互い健康でいられますように。
☆紙コップ（大 小）、紙皿 あると何かと便利です。あと、私は、小さいラップも持参しました。自分の食事とるときに、温めのときなどに使ってました。いまより小さい時は
持ち込みのもの食べれるので、子供に、レンジでウインナーをボイルしてやったりしてました。自分のリラックスタイムを作れるものあったらよいと思います。私は早朝にコーヒーにしてます。
☆同じ病院で付き添いされている保護者の方と無理に仲良くなろうとするより、まずは自分やお子さんのペースで過ごすと良いと思います。
☆なぜかすごくお腹が空くので、食べ物はたくさん持って行った方がいいと思います。
☆心身ともにストレスを抱えると思いますが、お互い頑張りましょう。困ったことや不安なことは、小さなことでも看護師さんに相談すると何かしら考えてくれます。また、長期入院の場合には、相部屋の方たちと積極的にコミュニケーション取ることをお勧めします。同じ病児の親同士、情報交換したり、支えあったり、何気ない話をしあうだけでも凄く気持ちが救われます。
☆お母さんの気持ちを後回しにしないで、看護師さんに甘えられるところは甘えた方がいい！
☆可能な限り、出来るだけ早く付き添い応援セットに申し込むこと。後回しにしがちな自分のことをケア出来ると、思った以上にプラスの効果があります。そして、孤独に感じてしまう時、応援パックが届くと1人じゃないと分かります。是非、みんなに知ってほしいです。
☆まずは自分が元気でいないと子供の機嫌の悪い時に余裕をもって接することができなくなるので、自分のための時間を持ったり、おいしいものを食べに行ったりする時間も大切にしてください。
☆最初は心細く不安もたくさんだと思います。だんだんと生活リズムに慣れていき、話せる人が出来てくると、快適に思えるようになってきます！自分を甘やかすためのご褒美(スイーツなど)もしっかり準備していってくださいね♪あと、ママ友同士でのおやつ交換などもあるので、バラにできるお菓子があると便利です！
☆とにかく無理をしない！！！疲弊しすぎると付き添えなくなります！自分を大切に！
☆家族から届けてもらえない人や食事提供がない病院の場合、日持ちする食べ物は多めに準備しておいたほうがいいかと思います。 あと、入院前に病棟に電子レンジや給湯器があるか等を確認しておくといいかと思います。
☆子供の体調が悪い時には、精神的にも落ち込むので、食欲もなくなりがちですが、1日の中で休息できる時間をとり、しっかり食べるようにしましょう。食を適当にしていると、自分も体調が悪くなりがちです。食にも楽しみがあれば少しは気も楽になれるかと思います。
☆病室のテレビの視聴は有料なので、長期入院で毎日観てると結構高くつきます。テレビを観たい方はポータブルテレビなと代わりになる物があると良いかも知れません。うちの子供はiPadでTVerを観てます。
☆お子さんがつらい時はずっとそばに付いていてあげたいですが、、ママが体調を崩すと付き添いが出来なくなってしまうので、時には息抜きしてください。
☆決して無理をしない
☆ママの健康あっての子どもの入院だと思いますので、自分へのごほうびをたくさん用意してあげて下さい。ちょっといいアイス、寝不足なら土日だけ個室をとる、ちょっといいパックを使うなど何でもいいと思います。
☆自分のストレスをためないことが1番…かな。
難しいとは思うけど、限界がきそうになったら、可能な限り一度離れて。気待ちをリセットすることが大切かも。
☆とりあえず、大変です。少しでも気持ちも休めるよう、使い勝手の良い、身の回りの物を揃えてください。効率大事です。
☆頑張ってるのはもちろん子供ですが、それと同じく付き添うママパパもとっても大変です。
体調管理と睡眠管理は重要です。簡易ベットで腰や首が痛くなって辛いのでアウトドアや防災、車中泊などにまた帰る折りたためるマットレスはあって良かったなと思います！
☆有線イヤホンをスマホで使えるようにするためのアダプタがあると便利。充電とイヤホン同時にさせるものだとなお良い。無線イヤホンでもいいけど、無くす不安もないし、充電をわざわざしなくてもずっと使い続けられるから。
☆心が折れた時は急に涙が止まらなくなるのでティッシュを多めに持っていたら助かります
泣くのは悪い事では無いです。気持ちのリセットです。
☆まだまだ病院はコロナ禍があけておらず、余り面会時間がなく寂しいと思いますが、こちらが笑顔でいる事で、子どもへ安心が伝わると思います。
☆付き添いする方の健康も大事！休める時にしっかり休んでお子さんをサポートしてあげてください。
☆病気によっては長期戦になります。付き添い者が倒れてしまったら簡単には代わりが見つからないと思うので、子どものために自分を大切に。お互い頑張りましょう！
☆1人での付き添いは、とても疲れるので寝れる時に寝て食べれる時に食べる。
☆看護師さんや看護助手さん、だれでもいいので弱音は吐いていいと思います。言わないと伝わらないことも多いので気になることは伝えてみると意外と早く解決することも。
☆子ども西病棟の場合、部屋にはテレビカード式の小さい冷蔵庫のみ。給湯室の冷蔵庫も使えるが、冷凍庫に入れられるものはアイスだけ、冷蔵庫には2リットルペットボトルのみです。
付き添い生活応援パックを受け取られた方々が、アンケートに書いてくださった温かいメッセージやアドバイスをひと月分ずつまとめてご紹介しております。役立つアドバイス、心強いメッセージなど盛りだくさんです！ぜひご覧ください。
ー2024年６月分①ー
☆子どもと自分の生活時間スタイルが出来てくると楽になりました。自分の息抜きはほんと大事です。
☆同じような悩みを待つママ、パパばかりなので助け合って生活できると思います。入院までは不安でしたが、いざ始まってみるとみなさん優しくて安心して生活できています。病院だしつい篭りがちですが、一歩踏み出して話しかけてみてください！
☆私はコーヒーが好きなので、ドリップをたくさん持ち込んでます。何か自分の好きなものを持ち込んで息抜きできるようにしとくといいと思います。
☆コインランドリーを使う覚悟で衣類など最低限にすると荷物減ります。圧縮袋もダイソーのでいい感じに入ります。
☆とにかく無理はしない。個包装の甘いお菓子を用意しておく。こっそり口に。にっこり出来ますよ♪
☆始まれば終わる！！！暗くて長いトンネルの中にいても、いつか必ず終わる日が来るので、少しでも気を楽にのんびり無になる時間を持って自分を甘くてOK！
☆入院してから毎日、子供の日記をつけています。主治医からの説明や、ムンテラの内容て、緊張して忘れませんか？！その日のバイタル、発作の回数、排泄状況、医師から言われた内容等…。時系列に書いているお陰で、緊急入院時、順を追って説明できるし、変化に気付けたりとメリットだらけです！字を書くことで、母のメンタル安定にも繋がります。誰にも言えない気持ちを、気の向くままに書けることで、少し楽になる気がします。ノートをつけていて良かったと思います。
☆羽織るものは必須
☆お子さんの事が本当に心配で仕方ない日々を送られていると思います。なので自分の事は二の次に考えてしまいますが、親御さんまで体調を崩しては本当に大変なことになってしまいます。難しいかもしれませんが、どうかご自身の体調にも目を向けてあげて下さい。
☆付き添い入院は慣れないのが当たり前なので、じぶんの気持ちをあげるアイテムをたくさん準備して頑張ってください。
☆不安なこともいっぱいありますが、周りには心強いママパパ友がいます。みんなで励まし合いながら乗り越えましょう！
☆付き添いの人が笑顔でいれること。
☆ある程度の生活必需品はドラッグストアや無印で好きなものを揃えてくるといい。コンビニでも買えるけど高いので。普段買わない、いいものを買ってみていい。子どもの入院着は可愛いのを着せると自分もみんなも楽しい！
☆付き添い者が体調を崩しては、お子さんの入院自体が難しくなることもあると思うので、食事と睡眠をしっかりとって、ストレッチで心身のリフレッシュを！看護師さんや保育士さんが、子供の見守り（預かり）にどの程度協力してもらえるのかを先に確認しておけると、付き添いの安心に繋がると思います。
☆わからないことだらけなので、スタッフは忙しいから控えようって思うよりも、病棟スタッフにいっぱい聞いて悩む時間を少なくする。
☆看護師さんや周りの親子さんとなかよくなって共通理解をはかりながら、心配や不安な気持ちは言葉を選びつつ素直に相談できたら精神的負担が軽くなります、けして我慢せず一緒頑張りましょう。
☆睡眠がとれるグッズ
☆枕を持参するだけでも体力の回復度合いが違います！
☆子供のことでいっぱいいっぱいになりがちですが、自分へのご褒美を忘れずに一緒に頑張りましょう！
☆付き添い入院は先の見えないことも多く、不安なこともあると思います。どうしても疲れもでてしまいます。周りの人と話したり、休める時はしっかり休んでください。
☆絶対に旦那さんの協力が必要。私一人では絶対に出来ません。
☆不安でいっぱいで始まった入院生活も慣れてきたり子供の容態も安定して心に余裕できた時は自分に少しでもいいので時間を作って息抜きをしてほしいです！！
☆付き添いをしながらも、自分らしさを忘れず
前向きに生活を送ってほしいです(^^)
☆お洒落は諦めて服装は楽なものに限ります！！病室は室温低めなので長袖長ズボン靴下も必須です。
☆長い付き添い入院となると、平気と思っていながらも段々と疲れが出てきたり、子どもの機嫌の悪い時など家では回避できたり大丈夫だったことが上手くやりきれない時があります経験してこそ思いますが、不安な中で疲れもあり大変だと思いますが、そんなママやパパの支えになろう、がんばれ！！と思ってくださる人たちがたくさんいることがわかりました。応援パックもその一つで、気軽にお願いしましたが、思った以上の品々でびっくりしたし、頑張ろう！！と思えました。ぜひ、お願いしてみてください！
☆子供の付き添いは荷物がとても多いのに病室には収納スペースがほぼありません！Ｓ字フックを使ったりマジックテープやフックでぶら下げることが出来るバッグをベッドの柵に引っ掛けたり、工夫が必要です。大変ですが頑張りましょう！！
☆同じ付き添い入院をしてる親と仲良くなることがストレス発散になります。おしゃべりするだけで、気持ちが全然違います。
☆長期の付添いはどれだけ心穏やかにほっとする時間をつくるかかなぁ、と思います。不安や心配も多いけれど、貴重な経験だと思って過ごすことができたら落ちついて乗り越えられると思います。
☆ハンガーは10本は持っていくといいです
☆全部一人で抱える必要はないと思います。それぞれの子でケアが随分違うし、病院の決まりもあるので看護師さんとてお任せしにくく、相談もし辛い場面も多くて大変だと思いますが、困ったことがあれば、相談した方が良いと思います。
☆付き添い食があれば、料金のこともありますが、最低でも一食は頼んだ方が、栄養バランスがとれるのでおすすめします。
☆眠れない日々が続くかと思いますが、病院の硬い枕を替えるだけでも少しは違うので、自分好みの枕を持参することをおすすめします。
ー2024年5月分②ー
☆入院中はいかに楽をするかだと思います。長期になってくると特に。私はジャージ2着を使い回てるし、スリッパだし、化粧もしてない。笑。誰も自分の事なんか見てないので、自分が楽な格好でいいと思う。あとは、任せられることは、看護師さんに任せたらいいと思います。家で大変なんだから、病院では出来るとこらくしましょう。
☆突然突きつけられるかわいい我が子の病名、始まる長期入院の準備、新しい環境での生活で心身が疲弊してしまうと思います。ぜひ1日も早く応援パックを頼んでみてください。頑張ってるのは自分だけではないし、応援してくださる方がいると思うと少し心持ちが変わると思います。どうか、体調を崩されないよう、ご自身も大切になさってくださいね。
☆自分の体調第一で無理せずに…
☆入院中はお子さんの体調メインで一生懸命になりがちですが、パパ、ママの体も大事に想って下さい！退院後にガタっときます！
☆病院の椅子は固かったりして疲れる事があるので、キャンプ用の椅子にクッションをひいて使っています。少しでも腰痛予防やリラックス出来ると思います。
☆親も子も無理をせず辛いときは声をあげることは大切だと思います。
☆ビニールシートを下に引いてピクニック形式で食事したりしました。
☆2週間目から辛くなってきます 辛くなったら食べようと決めてチョコや好きなお菓子をこっそり持参します
☆先生や看護師さんはもちろん、付き添いママ友や清掃員さんなど色んな方とちょこっとでもお話しする事です。
☆無理せずに、頼れる人がたくさんできますように！こどもも大事、自分も大事。
☆付き添う親御さんのメンタルや心身が、お子さんの回復にも不可欠なのでこれでもか！というくらい自身が快適に過ごせるように準備なさってください
☆イヤホンや耳栓が必要かもしれません！
☆衣装ケースに着替えやタオルなどを詰め込むと収納場所の確保と簡易な荷物置きにもなり、柵付きの小児ベッドの場合下に入れることができるので便利です。我が家は入院が多いため常にセットして車に乗せています。スーツケースよりも重宝しています。
☆親の健康は自己管理です。無理せず体を壊さないよう、一緒にやり遂げましょう！
☆できるかわからなくても、少しの不便を解消するために、病院スタッフに相談して一緒に解決方法を探すこと。人それぞれだけど、私は髪の毛を短く刈り上げました。お風呂入れないときも少しはまし。
☆毎朝鏡を見てください。
そして、『頑張ってるね、自分！ありがとう！大好きよ！』と思い切り笑顔で自分を労ってあげてください。途中で辛くならない為にも自分の事も大事に出来ますように。
☆自分のお気に入りや気分が上がるものがあるといいと思います。
☆子どもがいかに飽きずに入院生活を送れるかが重要です。音が鳴らないおもちゃ、お絵描きセット、絵本など病室でおとなしくできるものがあると親も楽です。
☆イヤフォンや大人の時間を過ごすグッズがあると少しストレスが軽減できるかなと思います。
☆病院という閉鎖された空間では、精神的に追い込まれることも多いと思います。自分の機嫌を取れるものを準備しておくことも大切だと思います。
（私はNetflixに加入して、空き時間に映画やドラマを観て過ごすのが癒しのひとときでした）
☆大変だけど頑張りましょう！！！
☆気を張っていたり、なかなか睡眠がとれず日が経つにつれて疲れが溜まってきます。同じ入院仲間のママさんたちとお話したり、食事に行ったのがかなり息抜きになりました。お子さんのことで心配はあると思いますが自分の時間をちょっとでも確保して楽しむ時間を作るとしんどい付き添い生活も乗り切れるかなと思います。無理なさらず頑張って欲しいです。
☆コンビニの品揃えがよくないので、付き添い共有の無料冷凍庫があるので、冷凍食品など持ってくると便利です。(あいち小児保健医療総合センター)
☆入院中に気持ちが少しでも元気になれるように、自分の好きなものを持っていくor見つけることが大切だなぁと思います。私は院内のタリーズで飲み物を買うこと、イライラしたら個包装のチョコレートを食べること、事前に携帯アプリをインストールしていったことで少しストレス発散できています
☆自分が思っている以上にたくさんの仲間がいます。一人じゃないです。
☆気負わない•スマホで病気のことは調べない•笑っていいんだよ！
☆先輩付き添いママと仲良くなると、いろいろ教えてもらえるし、早く付き添い生活に馴染めるかも。
☆空調の調整がなかなか出来ないので、ご自身の羽織物やレッグウォーマーなど体温調整が出来るものがあると良いと思います。
☆部屋のアラームの騒音で子もなかなか寝付けず私も眠れない日もありました。このまま睡眠が取れないと私自身も倒れてしまうと思って勇気を振り絞って伝えるとすぐに改善してくれました。遠慮しすぎずに医療者へ要望を伝えることも大切だと思いました。
☆長期になる場合は保険に入った方が良い
☆子供の付き添い入院、本当に大変な事がたくさんあると思います。だけど、みんな気持ちが分かる親御さんばかりなのでたくさんの方とお話しできたり、仲良くなれたり、素敵な出会いがたくさんありました。嫌な事ばかりではなかったと毎回思えます。小さいお子さんをお持ちの親御さん、大部屋でとても周りに気を遣うと思います。うちもそうです。しかし、周りの人達はむしろ頑張れって思ってます。嫌な風に思う人達の方が少ないと思います。大丈夫です、親御さんの体を大事に、出来れば食事はしっかりとって頑張って下さいね。
☆この活動を知って欲しい！
付き添い生活応援パックを受け取られた方々が、アンケートに書いてくださった温かいメッセージやアドバイスをひと月分ずつまとめてご紹介いたします！今月は多くの方にたくさんご記入をいただき、入り切らないため2つに分けて投稿いたします。
ー2024年5月分①ー
☆ 先生方とのコミュニケーションを取ると自分の気持ちも楽になります。
☆洗濯機、乾燥機があれば服は最低限に抑えて荷物を減らす。インスタントの食品があれば、気長に色々選んで食べれる。
☆とにかく笑顔で、前向きに。
☆入院生活に慣れてきたら、他の付き添いママさんたちと交流できる環境ならぜひコミュニケーションをとって欲しいです。
☆疲れた時は休む、無理をしない、入院病棟やハウスでお友達を作って喋る、気持ちがラクになります。
☆不安なことたくさんあるけど、同じ部屋の付添のパパ、ママさんの明るさや、気持ちの共有がすごく心強いので安心してください！
☆母親である自分がこの子を守らなきゃとずっと気が張ってるのは本当にしんどくて、ある程度病棟スタッフに頼ってもいいんだと思うことは大事だと思います。とにかくだめかもと思っても相談。
☆長い入院になると心配なことばかりです。でも子どもが少しでも楽しく入院生活を過ごせるように付き添いする人も同じ付き添いの人と話したりストレスを緩和して笑顔で居られますように。
☆自分の健康も大切です。病室はソファベッドがついてるので、前回の入院ではソファに座っていることが多く、ヘルニアになりました。少し行儀が悪くても、横になったりしたほうが良いとおもいます。少し荷物が増えても、快適に睡眠が取れるように準備した方が良いですね。体調崩して付き添えませんので。
☆看護師さんやお医者さんにたくさん頼って、なるべくストレスを溜めない入院生活にしてください…！
☆看護師さん、付き添い仲間とのコミュニケーションを！みんなを巻き込んで、一人じゃない環境を作るよう心がけています。付き添いする人も、病気とたたかう子どもにも返ってくるようにおもいます。
☆Instagramでたまたま知ったのですが、こういう応援や、先生や看護師さんたち、いろんな人のサポートを受けて、子どもと一緒にがんばっていきましょう！
☆お風呂セットはトラベルセットじゃなく、ボトルで持ってきた方がいいです。マグカップと水筒があると便利です。パスタはチンでできるので、ソースとか持ってきたらバリエーション楽しめます。ふりかけ、春雨スープなどあると良いです。
☆土日外泊ができるのならば、子供と思いっきりママさんもパパさんも共にリフレッシュしましょう！
☆大変なことも多いですが、周りの人を頼りながら乗り越えていきましょう。
☆お子さんの体調が1番心配だと思いますが、息抜きしながらママも頑張ってください！
☆とにかく3回の食事の準備が大変です。何もしていないのに〜お腹は減ります！笑 多めに食料の準備を！！
☆まだ始まったばかりですが、頑張ろう！というより子どもと一緒にダラダラしようと思って来ています。そう思えば少しは気持ちも楽になるかな？と思います。
☆13歳の娘が闘病生活を送っていて10歳、9歳の男の子がいますが専業主婦のわたしでも両立させるのは至難の業でした。長期戦が想定される場合はやめに衣食住のサイクルを整え、頼れるところに頼ったほうがいいと思います。
☆汚れていい服、タオルがあるといいです。
☆子どもの病気のことや入院生活でもやもやと不安や不満に思うことが出てくるかもしれませんが、周りのお子さんやおうちの方たちと話してみると共感できたり励まされたりすることがたくさんあると思います。話しやすい看護師さんに聞いてもらうのもいいと思います。一人でがんばりすぎないでください。
☆自分がダウンしてはダメなので、長期的に考えて、リラックスしてすごすこと、寝る前のストレッチや睡眠時間確保など工夫する。
☆たまには割り切って気分転換する
☆病気について、スマホで検索しないで医師に聴く！スマホには我が子はいない。
☆兄弟が居たりすると入院患者と親とのマンツーマンの時間は普段では中々とれない時間だと思います。ゆっくり向き合える大切な時間かと。
☆大変ですが、こちらの応援パックを頂いて付き添い入院してよかったと思えました。頑張りましょう！
☆頑張っているのは子どもだから…と色々我慢しがちになりますが、利用できるサービスは利用して、元気な状態で子どもに向き合えると良いと思います。
☆グーグルマップで目的地を検索して、使いこなせたら、とても便利です。
☆自分のことは後回しになりがちですが、なるだけ食事、身支度など優先すると気持ちに余裕ができます。
☆付添い入院は、様々な面で大変ですが、それ以上に頑張ってる子供の為なら、耐えれます。一生のうちのほんの一部だと思うので、頑張ってください。
☆ベビーカーはとても助かりました。
ー2024年4月分②ー
⭐︎院内コンビニに頼らなくても良いように準備すると楽です。自分の楽しみ時間を作るのも大切です。子供がお昼寝しているときにコーヒーを飲んだり一時の時間を作るなど。看護師や保育士さんに子供を診てもらうことをためらわない。
⭐︎子供の症状や対応に気を張り詰めるかもしれませんが、休憩を挟みながら一緒にがんばりましょう！！
⭐︎付き添い入院 お隣さんによって凄く精神的に左右されますが、情緒不安定になるのは当たり前！付き添い入院してるパパ、ママ！毎日頑張ってて偉い✨️ 一緒にゆるーく過ごしましょ
⭐︎子供との長期入院ではどうしても孤独を感じます。夜子供が寝た後に寂しくなったり、不安になったりします。頑張ってるのは自分だけじゃ無い！同じように病気と闘う子供達、ママ達がいます！一緒に乗り切りましょう！！
⭐︎おそらく最小限の荷物で行きたい気持ちがあるかと思いますが、長期入院ならなおさら自分自身の体調管理グッズは大事です。常備薬や暑さ寒さ対策なども忘れずに…！季節によると思いますが、寒いと思って防寒グッズばかり持っていきましたが病院の中が結構暖かくて使わなかったりしました。
⭐︎周りのお母さん達と仲良くなるのをお勧めします。私はそんな仲間に救われて、楽しい付き添いになりました。
⭐︎困った事があったら遠慮せず何でも看護師さんに相談する。ただお願い事は聞いてもらえるとは限らない。自分で色々溜め込むよりも話をした方がスッキリする。
⭐︎ママがリラックスできるものや常備薬やサプリは必須
⭐︎あなたはとても頑張っている。なので良く食べてちゃんと寝ましょう。
⭐︎生活する以上洗い物は出るため、洗剤やスポンジ、洗った食器などを入れておけるザルやカゴみたいなものがあるととても便利です。
⭐︎アドバイスではありませんが。どんな運命であれ我が子が目の前で生きていてくれていること、あるいは、どこまでも頑張ってくれたのに亡くなってしまった我が子の命、私はどちらも体験をいたしました。泣いて泣いて泣いて日々失った命を想い、いま懸命に運命と向き合い生きている命に感謝し、この子達の母親になれた私は世界一の幸せ者だと思っております。大変な状況のなかで我が子を守っていらっしゃるお父様お母様が沢山いらっしゃると思います。この世で私達の元に生まれてきてくれた命には、一人一人に生まれてきた使命があると思います。大変なことも、生きている証ですよね。親にしてくれた我が子こそ、最高の宝物だと私はいつも感謝しています！
⭐︎親が倒れるとどうにもならないので、自分の体調管理も忘れずにがんばりましょう！！
⭐︎ベットから離れられないので、必需品は多めに持って行くこと。娯楽用に通信無しでも見れる様にタブレットに色々ダウンロードして行くと便利です。運動不足になりがちなので健康器具もあると便利。
⭐︎息が詰まるので、時々散歩がてら外に出て、コンビニにでも行ってみる方がいいです。同じような気持ちのお母さんも多いはずなので、休憩室でちょっと話しかけてみるのもありかも。
⭐︎治療内容や子供の状態によっては睡眠確保が難しい場合があるので仮眠が取れる場所が近くの施設などであるのか調べておくといいと思いました。
⭐︎乾燥するので保湿アイテムとS字フックがたくさんあると便利です。
⭐︎もしも長期になるのであればストレス少なく過ごせるようにお気に入りの物を多く持ち込むのも良いと思います。
⭐︎着替え、食べ物は山程あったほうがいいです。
⭐︎家でふだん使ってる枕は必ず持ってきた方がいいです。自分の身体の為でもあるし、子供もにおいで安心してくれます。
⭐︎At home we have a lot of things to do, time is not enough, but here you can bring a book to read. With kid is important to bring some extra games, papers to draw, cards, origami. ( 家ではやる事が多すぎて時間が足りないくらいですが、ここでは本を持ち込んで読むことができます。子どものために、ゲームやお絵かきのための紙、カード、おりがみなどを持っていくことが大切です。)
⭐︎私も娘（2歳）の白血病が分かり頭の中全てが一度真っ白になりパニックになりました。まだ治療は始まったばかりで先行き不安だらけですが、生きていてさえくれればいい、治療を信じるしか無いと思っております。一緒に踏ん張りましょう！頑張ると辛いので、踏ん張ればいいのです！
⭐︎私は精神を落ち着かせるために写経をやっていました。字を書くのが苦手なら写仏などもいいと思います。
⭐︎入院期間が長くなるにつれ不安も疲労も大きくなりますが、今回初めて応募してみて、応援グッズの数々に気持ちが少し前向きになりとても励みになりました。一緒に乗り切りましょう。
⭐︎ある程度は売店で買えますが、マスキングテープはすごく便利です。予定表などを貼っておいたり、お菓子を閉じたりと毎日使っています。
⭐︎入院時は自分の体調が悪くなくても体がバキバキになるので、入院が決まったらロキソニンや湿布など自分が悪くなる事を想定して持参物を考えた方がいいと思いました。
☆さまざまな機械音や定期的な看護師さんの見回りによりなかなかまとまって眠ることはできません。また、ご飯も栄養第一とはなかなかなりにくいので体調管理にお気をつけください。
☆がんばり過ぎないで欲しいです。しんどい時は、先生、看護師さん、付添いしてるお母さんに話しを聞いてもらって心を落ち着かせて。治療を頑張っている子供の前ではなるべく笑顔でいられるように。
☆売店が小さく、食べるものに困った。家族控室が病棟とは別の場所で、行き来するのが面倒で、お湯を沸かして水筒に入れて味噌汁など飲んでいました。
☆心身ともに大変かと思います。
付き添い生活応援パックを受け取られた方々が、アンケートに書いてくださった温かいメッセージやアドバイスをひと月分ずつまとめてご紹介いたします！今月は多くの方にたくさんご記入をいただき、入り切らないため2つに分けて投稿いたします。
ー2024年4月分①ー
⭐︎ストレスを抱えないこと！小さいお子様はよく泣きます！ご迷惑をお掛けしてますと謝られましたがそんなストレス抱えるなら自分のことを大事にしてあげて！
☆日曜日以外毎日お掃除してくれ綺麗な施設、毎週シーツ交換で清潔、病院食は可愛いパンダの乗り物でやって来る、バランスよく、減塩なのに美味しい、優しい看護師さん、頼もしい先生、安心です。
☆過酷な付き添い入院を変われる人は自分以外いません。どんな人でも体調を崩しやすい環境にあります。だからこそ自分の食事が1番大切だと思います
☆疲れないように、みんなを頼って頑張ってください!
⭐︎病院で借りる簡易ベッドに一番安いエアウィーブのマットレスを敷くだけでもかなり快適な睡眠になったので、あえてベッドを購入せずとも普段使い出来るちょっと高級なマットレスを購入するのもありかも。
☆お湯は貰えるので、保温の水筒あれば年齢関係なく使えます。
☆付き添いの親には食事は出ないので、どうしても栄養面が偏ります。そして、入院しているので当たり前ですが睡眠も満足にできないので色々とホルモンバランスが崩れます。その為、口内炎や頭痛予防に、サプリメントと頭痛薬は必須でした。
☆持ってくと便利なものと必要なもののバランスを考えて荷造りをする
⭐︎どうしても子供のことばかりになりますが、自分を犠牲にせず、自分も元気でいることを同じくらい大切にしてほしいです！
⭐︎体力と忍耐勝負になるので、付き添いされる方はリフレッ シュ方法を見つけて、子供が寝ている間にリフレッシュを おすすめします!
⭐︎いろんな家族がいて大変ですが、頑張りましょう。
☆ゆっくり眠れること、大事かと思います！
⭐︎プライベート感は全くないのですが、看護師さんとかとお話出来たりするので気長に入院生活を送ってほしいです(*^^*)
⭐︎兄弟児が居る場合、入院中の子供と親ができるだけ一緒に過ごすためにはより多くの協力者を予め確保しておく必要を感じました。帰ろうとしても寂しがったり一緒に居たがったりするため、それを振り切って帰ることができないです。（人によるとは思いますが）
⭐︎子どもの衣類は、多めに。大人の衣類は最小限に使いまわすべし！
⭐︎付き添い入院は体調を崩すのも仕方がないと思いがちですが、体調を崩して子供の付き添いができなくなったり、お母さんが潰れてはそれこそとても大変です。食事を摂れる時はきちんと摂り、栄養ドリンクや常備薬等の準備をしたり、過度な無理はせず病院のスタッフさんに頼ることも大事だと思います。子供の病状や体調が優先なのは基本ですが、お母さん自身の体調管理にも十分に気を使って下さい。
⭐︎病院内は朝晩で気温差があるので、羽織る物やブランケットはあった方がいいです。
⭐︎チンするご飯は多めに持参する事をおすすめ
⭐︎ネットの使い放題プランでない場合は、Wi-Fi環境があるか確認する。ない場合は、プラン変更やルーターなど、持参することをおすすめします。
⭐︎お子さんの心配もありますが、自分の体調にも気をつけて休める時に休んだり、他の人を頼ってください。
⭐︎頑張って下さい｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
⭐︎ポケットwifiがあると、コンテンツを楽しめます。
⭐︎自分の機嫌をとれるのは自分なので、お金で解決できるところはしたらちょっと楽しく過ごせます！
⭐︎レンジは病棟にあるので皿やラップがあればレトルト食品も食べやすいですよ。
⭐︎足りないものはあとから足したり家族に持ってきてもらえばいいやと思っていましたが、院内の売店すら気軽に出歩けなかったり家族と予定が合わないこともあるので、ちょっと多いかもと思うくらい余裕を持って荷物を持ってくることをおすすめします。カップ麺などを大量に買って持ってきましたが、最初の数日で飽きました。パックご飯や常温保存できる食品もぜひ用意したほうがいいと思います。慣れない入院生活に大人もストレスが溜まると思うので、音楽やゲーム、読書など、少しばかりの娯楽を用意しておくといいと思います。
付き添い生活応援パックを受け取られた方々が、アンケートに書いてくださった温かいメッセージやアドバイスをひと月分ずつまとめてご紹介いたします↓
ー2024年3月分ー
⭐︎Bluetoothのイヤホン、電気毛布、乾燥スゴいのでシャワーミスト・目薬・ハンドクリーム等の保湿剤、何気にずっと履き続けると蒸れて足が臭くなるのでサラサラするスプレーや水虫対策と私は靴は3足持ってきています。
⭐︎ママの体調管理が一番なので、付き添い食が頼めるなら、お金はかかるけど、時々でもいいので、頼んだらいいと思う。
⭐︎チャンスがあれば色んなママさんに挨拶から声掛けしてみてね。みんな孤独だし寂しいし、お互い忙しい中でふとした時に気持ちを共有出来たりするとそれだけで救われる！
⭐︎一緒に頑張りましょう！！
⭐︎寒い季節は窓側の寒さ対策が必要です。(マフラー、ブランケット、ベッドの移動)
⭐︎子供が寝たら、一緒に寝て少しでも睡眠確保してください
⭐︎自分を大切にしないとどんどん気持ちが落ち込んでいきます。ご褒美をあげながら、自分を褒めながら、こどもに向き合うことが必要だと感じました。
⭐︎基本的に暖房であたたかいのですが、夜は冷えることもあるのでレッグウォーマーがあるといいです。また、真冬でも昼間は暑く感じることがあるので、ティシャツがあると暑さ寒さの調整をしやすいです。
⭐︎楽しい事を見つけること。他の付き添いの方と話をすること。
⭐︎同室のママやパパがいれば、一言ご挨拶すると色々スムーズにいくと思います。
⭐︎ソファベッドで寝る場合マットレスがあると良い。
⭐︎自分のケアグッズも忘れずに！
⭐︎水分制限、塩分制限等ある場合、子供の前では食事や飲水出来ません。談話室等を上手く活用し、付き添われる方自身が少しでもリラックス出来れば…
⭐︎自分の風邪薬など常備薬を持ち込む！
⭐︎患者の子どもに対してはご飯や飲み物など出ますが、保護者へは出ないところが殆どです。駐車場利用での入院可能なら入院前に食料や飲料を用意しておくといいと思います。大体の病院にレンジやポットはあるので、丸美屋のごはんと具材のセットやお湯で作るスープパスタ系は便利です。蓋付きのスープジャーもあるとこぼす恐れも減ります。
⭐︎アニメや漫画など自分の楽しみを見つけること
⭐︎付き添う家族が心休まるための趣味のものを何か持ち込んでください
⭐︎赤ちゃんの付き添いの方は大きめの保温ポットがあるほうがいいですね。
⭐︎プレイルームや大部屋の同室の方とお話できると気分転換や情報収集にもなるため、お部屋もいいですが外に出てみてください♪
⭐︎意外と靴の脱ぎ履きがあるので、サンダルやスリッパがあると便利
⭐︎制限がある中かもしれませんがその中で楽しみを見つけてほしいです！
⭐︎レンジ用の調理機器で案外なんでも作れます。体調が悪くならないよう、できる範囲でささっと自炊すると、長期入院も乗り切れます！
☆人付き合いは得意ではないが、ある程度コミュニケーションをとった方が、情報を共有できたり子供達が一緒に遊べたりするから、自分からある程度話しかける方が後々プラスになると思います。
⭐︎病気と闘う我が子の側でいろんな葛藤があると思いますが、自分が元気であることが何よりも大事だと痛感してます。食べたくなくても食べる。寝る時間がなくても少しでも寝れる時間を見つけて寝る！そうして子どもの側にいてあげられてこそ、子どもは安心して休めるし、治療にもにも臨めると私は思っています。
⭐︎長期になると、皆さんストレス溜まって、ちょっとしたことで子供にイライラし出すものです。罪悪感を感じすぎると余計に悪循環なので、周囲に頼んで1人の時間を作れるようにしてもらうと良いですよ。
⭐︎付き添いが始まると、自由は効かなくなり、買い物も行けなくなるので、必要かな〜と思うものは持って行って、正解でした
⭐︎子どもの心配ばかりで自分のことを考える余裕がなくなします。時々自分の息抜き時間も親子お互いの為に必要です。
⭐︎ちゃんと自分の健康を守る
⭐︎子供の突然の下痢や嘔吐などに対応出来るように子供も大人も着替えは多めに置いておくほうが良いと思います。
⭐︎乾燥がひどいので、保湿剤など多めに持っていくと良いと思います。また、毎日シーツを交換してもらえるわけではないので、小さなコロコロクリーナーがあるとよかったです。（我が子は、ベッドの上で何かと食べていたため）
⭐︎お子さんのためにも、ご自身の健康を大切に長期戦を乗り切ってください！
⭐︎無理をせずに休める時にはしっかり休んでください
⭐︎偏食がある子は病院食を食べません。親の食事を沢山持って行ったけど、子供が食べない病院食を食べることが多かったので、子どもの食事をある程度持っていくのもいいなと思いました。
⭐︎https://ameblo.jp/252525taro1010/entry-12844604976.html 入院に必要だと思った物をまとめています！よかったら見てください。
⭐︎頼れる人には沢山頼って下さい
⭐︎子どもの身体と未来への不安でいっぱいの中、同室ママさんからキープママスマイリングのことを教えて頂きました。先輩ママさんは経験・情報とも豊富で心強い存在です。私が気にかけてもらって嬉しかったこと。これから入院生活が始まるママさんにお返ししていきたいです。
付き添い生活応援パックを受け取られた方々が、アンケートに書いてくださった温かいメッセージやアドバイスをひと月分ずつまとめてご紹介いたします↓
ー2024年2月分ー
⭐︎想像以上に孤独を感じるのでSNSで付き添い入院中の親とつながっておくと心強いと思います。病院側にどこまで要望を伝えていいかなども相談できます。
⭐︎必要最低限の食事(レトルトご飯・缶詰)で行くと疲労も重なり親の元気がなくなっていきます。特に小さい子の付き添いになるとなかなか子どもから離れられず息抜きもできません。食事だけでも好きなものを入れて息抜きできるものがあると良いと思います。
⭐︎頑張りすぎないでください♡
⭐︎必ず付き添い入院も終わりがあります。乗り越えましょう⑅︎◡̈︎*
⭐︎いつ退院できるかもわからない、先の見えない入院生活。こどもの事はもちろんだけど、自分のことも大事にして、いかに長い入院生活を楽しむかだけを考えてください。
⭐︎入院生活は看護師さんとの戦い。看護師さんにはどんなことでも相談する！ナースコール押して来なかったらめげずに何回も押す!
⭐︎現実的には難しいが、いかに睡眠の質を上げるか、で付き添いに耐えられるか違ってくる。年齢的なものもあるがマットレス持参は絶対条件です。
⭐︎まわりになにもないところ(静岡県立こども病院)なので、できるだけのものを準備し、付き添いしたほうがいいです。
⭐︎近い人でも遠い人でも、いろんな人に助けを求めてください！一人じゃない、一人でがんばらないで。
⭐︎キャンプ用のマットなどキャンプ用品はコンパクトにもなり便利です
⭐︎付き添いは大変ですが必ず終わりが来ます！頑張りましょう！
⭐︎周りのお母さんや看護師さん、助手さんたちと仲良くなること！助けてもらえます!
⭐︎たくさん心配や不安はありますが、いろんな人に甘えて無理せず自分の身体も大事にしてください。
⭐︎長期入院なら髪をバッサリ切ったほうがいい 限られたシャワー時間で濡れた髪が肩に付くストレス、乾かす手間を考えると髪が短いと楽です 髪に限らずほんの少しでもストレスが積み重なると精神がきついので、些細なものでも排除できるストレスは排除したほうが良い
⭐︎家族の協力が必要です
⭐︎自分のことは後回しになりがちですが、なんとか気分転換もしながら頑張ってください。
⭐︎付き添いは体力勝負ですが、毎日付き添い者がいかに健康的で自分を癒すことを心がけるかで、子どもの心の状態も随分と変わります。時には思いっきりレスパイトする、日々睡眠時間を長く持てる様に自分に優しい生活を送ってほしいです。
⭐︎院内の室内設定温度が高かったので冬でも半袖で十分でした。洗濯、乾燥できる量も限られているので2-3日分の服を着回すといいと思います。乾燥もするのでハンドクリームもあったほうがいいと思います。
⭐︎親の精神の安定が子供へ影響すると思いますので、過度に頑張らないとことだと思います。
⭐︎心配や不安もあられると思いますが、一番近くで付き添う私達が笑顔でいられる事が子供達の安心にも繋がると思います。ティータイム等、気分転換も大事ですよ
⭐︎ママの食事はあとまわしになりますが、自分のケアを大切に元気でいることは子どもにも伝わると思います。大変だけど、付き添い入院はなかなかできない貴重な体験だと思うので、楽しみを見つけてすごしたいです。
⭐︎ファミリーマートでAmazon商品受け取れます(熊本市民病院)
⭐︎無理せず、ゆっくりしてください。寝れる時に仮眠が大切。
⭐︎日頃子供の看護を1人で日中かかえている分、たくさんの目がある病院では休める時に休んでください
⭐︎なんとかなります！
⭐︎病院での付き添いは、慢性的な睡眠不足を引き起こすので、気分転換できるグッズや使い慣れた鎮痛剤などは持参された方がいいと思います。子供の事ばかりで自分の事が後回しになりがちですが、自分の事も大切にできるといいですね。
⭐︎はじめは自分のメンタルもとても重要だと思うので、まずは子供優先ですが、自分のことを労る時間も必ずとった方がいいです。あとは、看護師さんとお話を沢山できるとストレス発散にもなります。
付き添い生活応援パックを受け取られた方々が、アンケートに書いてくださった温かいメッセージやアドバイスをひと月分ずつまとめてご紹介いたします↓
ー2024年1月分ー
☆プライバシーが少ない環境での付き添い生活は辛いこともあると思います。どうか我慢したりせず、悩みがあれば話しやすい看護師さんや保護者 の方と共有してみてください。意外と自分と同じように悩んでいる人がいたりして、少し気持ちが楽になります。
☆初めてでも遠慮なく医療関係者にどんな事でも相談したりしてほしいです。
☆なかなか難しいですが、無理しすぎず周りに頼りながら、ご自身の身体や心を大切にしてください。パパママが笑顔でいることがお子さんのパワ ーになると思います！！
☆寝られる時に寝ましょう！夜間のミルクなど、看護師さんにお任せできる事は任せましょう！
☆長期戦になった時はとにかく自分の睡眠や栄養(心の栄養も)に気を使うように心掛けています！
☆子供の入院で自分の事が後回しになりますが、自分のケアも忘れずに。
☆添い寝される方はサイドバーのひんやり感回避にクッションがあると便利
☆沢山の手を借りて乗り越えましょう。一緒に。
☆付き添い入院生活は、制限もあり大変です。同じ病気のパパママと情報交換して過ごしています。
☆乳児の付き添いは意外と自分の時間が取れません！美味しいものがあれば頑張れます！無印のレトルト食品は美味しくて種類も豊富でオススメで す！
☆石鹸ひとつあれば、体や髪を洗うだけでなく、お風呂の際に肌着や下着、靴下、スパッツなどを手洗いすることができ、洗濯機を使う頻度が少な くすみます。
☆似た境遇の付添仲間を見つけることが一番ストレス解消になります。
☆長期入院は心身ともに過酷ですが、毎日の中に少しでも楽しみやプチ贅沢をみつけることが、長続きするコツです。
☆様々な準備をしているかと思います。体力をしっかりつけて、ストレスがたまらないように、1日をイメージして準備してください
☆最初の1ヶ月は特にすぐ泣いてしまい精神的にも辛かったですが、同じ闘病中のママさんたちと話す事で情報収集もでき気持ちが軽くなりまし た。なかなか普通の生活だと聞きづらい病気の事も言い合えるのでお話しする事は大事だと思いました。ママパパも頑張りすぎないように乗り越 えて行きましょう！
☆カップラーメンは、抱っこの子供がいる家には向きません
☆子供と向き合うのも大事ですが、長期で入院されているママさんたちとお話させていただいて自分自身も楽しく過ごすことも大事だと思いまし た。
☆出来るだけ周りに甘えて1人で抱え込まないでください。
☆院内の冷蔵庫は、冷えが悪くスペースが狭いのでアイリスオオヤマのポータブル冷蔵庫が便利です。
☆どうせなら快適に過ごせるように自分の好きなグッズを持っていくと気分も上がる。
☆カップ麺を持って行きましたが、食べるタイミングによっては看護師さんや担当医が来たりして食べ損ねたことが何度かありました。冷めても美 味しいものがあると良いですね。
☆首にかけるタイプの読書灯もあると便利ですよ。何とかこの局面も乗り越えましょうね。
付き添い生活応援パックを受け取られた方々が、アンケートに書いてくださった温かいメッセージやアドバイスをひと月分ずつまとめてご紹介いたします↓
ー2023年12月分ー
☆必要そうな物は、とにかく何でもいいから持ってきた方がいいと思います。
☆私は耳栓、アイマスク、マウスピースがあれば毎日1分以内に入眠できます。
☆無理せず色々な人に頼る
☆時々コンビニのスイーツを買ったりして頑張る自分にもホッとできる時間を持つことも大事だと思います。
☆子供と2人だと孤独になるので、他のお母さん達と積極的に交流すると息抜きになります。
☆先輩ママ・パパに頼るのがいちばんです！
☆気分転換を大切に頑張ってください！
☆患者(お子さん)に向けすぎると、プレッシャーになりそうで、できるだけいつも通りの接し方がいいようです。時々お互い「一人の時間」を作る のも必要ですね。
☆看護師さんにお願いできることはやってもらいましょう。近くにいるからあれもこれもと全部やっていると疲れてしまいます。
☆付き添い人が気持ちで負けないようにお互い頑張りましょう。
☆お子さんの心配はもちろんですが、パパママの身体も大事に！
☆子供優先で大変だと思います。退院したら自分への頑張ったご褒美に何しようかなぁと考えつつ付き添い乗り切ってます。
☆一番大変な思いをしているのは子どもなんだから、自分たちが弱音をはいてはいけないと思いつつ、自分のことは後回しになったり我慢しがちで すが、やはり自身が心身ともに健康で居られないと、子どもにも明るく接するのは難しいと思いました。ある程度の息抜きやご褒美は必要だし、 子どもが大変な思いをしている分、それを罪悪感と感じることもあると思いますが、自分が休むことも子どものためと思って、あまり無理のない ように過ごして欲しいと思います。
☆子供の事は心配だと思いますが、自分を大事にして下さい。周りを頼って抱え込まないで下さい。
☆大変かもしれませんが無理せず頑張ってください。
☆付き添い入院中は睡眠不足になりがちです。肩凝り用のグッズ、何より風邪や頭痛などの薬は念のため持っていったほうがいいです！
☆前向きに
☆長期入院には冷蔵庫は必須ですね。うちの病院は持ち込みOKだったので遠慮なく持ち込ませて頂きました。冷凍庫つきだと、スーパーで買って きた冷凍食品を保存出来、病院のコンビニで買うよりコスパもいいです。以外に付き添いにはお金がかかりますので小さなことからコツコツ節約 です！
☆付き添いしてる方と、仲良くして気晴らししてほしい。
☆周りの方と是非コミュニケーションを取ってほしい。色々な悩み事の助けになることが多いので。
☆自分だけの時間を作る事に罪悪感を感じてしまう事もあるかと思いますが、親がまず元気でいることは大切だと思います。無理せず！！
☆病院は暑いので半袖必須です。
☆子供の準備ばかりで、自分のケア用品をあまり、持って来なかったことを後悔しています。お子さんのことは勿論ですが、ご自身のリラックスグ ッズなどもあった方がいいですね。
☆付き添い入院中でも散歩をするなど自分の時間を作ることも大切だと思います。自分で自分を褒めることも忘れずに。
☆キャンプより過酷じゃないですよ！
☆ひとりじゃないよ
☆周りに気を遣いすぎないこと！
☆お子さんのことで気持ちがいっぱいだと思いますが、自分が気分が上がるアイテムを病室に持ち込んでご自分の心身のケアをすることをおすすめ します。また、仕事をやめざる終えなかったので、今のうちに今後の仕事に活かせる座学をがんばることで、今の時間も有効に過ごせている気が して精神衛生的に良かったです。
☆肩の力を抜いて自分も大事に付き添い頑張って行きましょう！！自分に甘く！！気持ち楽〜に行きましょう！！
☆精神面、肉体面ともにキツくなることがあると思うので5分、10分でも自分のカラダをケアする時間を大事にして下さい。
☆親のストレス解消方法を見つけるのが大切だと感じています。決して1人で悩まないでほしいこと、同じような境遇の人がいること、ともに頑張 りましょう(^^)
もうだいぶ前なので今の入院生活と違う事もあるかもしれませんが…
突然の病気に入院ですからもともとあまり人に頼れない、頼れる身内がいないという方もいると思います。
私は前者の方でした。
初めての付き添い生活で大切なのはそんな自分のからをやぶる事だった様な気がします。
頼らないと自分が辛くなり、次第に笑顔でいられなくなりました。
絶対ではありませんが、親は元気でいて当たり前な空気の中で、元気でいられなくなる事ほど辛い事はありませんでした。
子どもの状態は日々変わります。
元気な日もあればそうでない日も。
精神的に子どもを支えてあげたいと私は思って少しずつ頼れる方を見付けて話しかけてみました。
私が穏やかだと子どもも穏やかになった気がします。
入院からバタバタと慌ただしい毎日になり、自分自身の事は後回しになり誰かを頼っちゃいけない、頼れないなんてこだわりはいつの間にかなくなっていました。
同じ様な境遇の親同士の絆も強くなり、入院からもう9年が経ちますが今でも仲良くしてもらっています。
うちの子は再発の多い病気のため、何度も入院をし今も治療をしています。
はじめての時はもう目の前の事を受け入れることで精一杯。気付かないうちにママの心も体も沢山頑張ってしまうと思います。
でも大丈夫！周りに頼っていいんです。辛い気持ちを吐き出したっていいんです。色んな人の優しさに頼ってください。どんどん支えてくれる制度も増えてきました。沢山利用してください。
うちの子は明るく元気に治療をしています。
そういう子もいます。安心してください。
このようなサイトに辿り着くお母さんたちは子供のことを沢山考えてくれている素敵なお母さん達だと思います。応援しています！
治療を頑張っている子供の側にいる事で子供は安心感がありますが、近くで見ている分親として辛い事もあると思います。
自分一人で頑張ろうとせず、話しやすい看護師さんや保育士さん等を見つけて不安な事を話したり相談に乗ってもらう事が大事だと思います。
私自身子供の長期入院で限界が来ていた時に看護師さんに相談して救われました。
親が倒れると元も子もないので付き添いする母親（又は父親等）の健康も大事にして下さい。
付き添う自分が心身ともになるべく元気でいられるように、無理せず、たくさん周りに頼って、隙間時間は昼寝して^^、過ごしてくださいね。心から応援しています！