近畿のサポート団体

1965(S40)年、心臓病の子どもを手術によって助けたいとの願いから、田里健二医師を中心とする有志により「心臓病の子どもを守る京都父母の会」が発足。医療制度を作るよう奔走し実現。 1975(S50)年、心臓病児のための自主保育の場「パンダ園」を設立。（現在は様々な疾患の子どもも受け入れている） ...

「しぶたね」は、病気のある子どものきょうだいのための団体です。きょうだいたちの安心が増えるように、たくさんの大人の優しさを渡したいなと思っています。きょうだいさんと過ごす活動（対面/オンライン）、きょうだい支援の輪を広げる活動、広く社会に向けた啓発活動などを行っています。

進行性の疾患であることから患者のみならず家族も年を追うごとに負担が増していくしんどい疾患ですが、国内でも遺伝子治療研究が始まっており、遺伝子治療という希望の持てる疾患でもあります。家族会では研究のみならず、患者さんやご家族がしんどい症状がありながらも少しでも生活を楽しみ、困ったときの砦として温かい場...