認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク

団体概要・メッセージ

子どもの難病は700種類を超え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とともに暮らしていると言われています。
当会は難病や慢性疾患、障害のある子どもとその家族を支えることを目的に、親たち、地域の人たち、さまざまな職種を超えた人たちの3つのネットワークを活かした活動を進めており、その活動は、1988年に難病の子どもを持つ親たちと医師たちによって始まりました。
病気や障害のある子どもの子育ては、無理解による不適切な対応や、特に差別や偏見と対峙しなければならないことも少なくありません。また多くの親たちにとって、病気や障害のある子どもの子育ては初めての経験であり、想定外の出来事といってもよいと思います。私たちは、家族支援の立場からその家族に寄り添い、家族の自己決定を支えるために、相談活動、交流活動、啓発活動などを通じて、子どもたちとその家族の生活を支える活動を進めています。