かみひこうきの会～環状14番染色体症候群の患者と家族の会～

団体概要・メッセージ

現在確認されている国内患者数は16名の超希少難病です。しかし、未診断の方が多数存在するのではないかと思われます。病気のことを多くの方に知っていただき、潜在的な患者様に早く診断がつき、治療パターンを確立させ、てんかんなどの症状が早く治まることを目指します。