さくらんぼ会(レット症候群親の会)

  • place久留米大学医学部

団体概要・メッセージ

主に女児に発症する難病レット症候群の患者・家族団体として、国内で最初に組織された団体です。九州地区を中心に約50家族が参加しています。

代表者 平山 千里
設立年月日 1988年1月
活動場所 久留米大学医学部
活動内容 九州地区を中心とした患児・患者家族の交流、情報交換・学習など。
支援対象者 レット症候群、会員患者は乳幼児~成人
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