先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会
- オンライン中心
団体概要・メッセージ
この会は、すべての先天性横隔膜ヘルニアの方の笑顔と健康、その家族の穏やかな生活が守られるよう、互いに励まし合いながら、疾患に対する理解を深めます。
重症度(病気の程度)は様々ですが、すべての先天性横隔膜ヘルニアの方とその家族にとって、嬉しい時も悲しい時も、いつでも相談できる「安心できる場所」でありたいと思います。
代表者 | 松田貴子 |
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設立年月日 | 2020-05-25 |
活動場所 | オンライン中心 |
活動内容 | 現在はオンラインの活動が中心です。 日本先天性横隔膜ヘルニア研究グループの医師とも連携をとり、ご支援いただいています。 2021年の先天性横隔膜ヘルニア診療ガイドラインの改訂にも患者家族の立場で参加させていただきました。 会員さん同士の交流の場として①全体ツール②LINEオープンチャット③会員限定のInstagramを設けております。 また、不定期にお話会や絵本読み聞かせなどのイベントも行っています。 総会(年1回)、会報発行(年2回)、医療講演会(年1回)、勉強会(年2回程度) 会報には力を入れており、就園就学の情報や、パパの気持ち、先天性横隔膜ヘルニア研究グループからのご寄稿もいただいています。 勉強会はアンケートで会員さんのニーズをお聞きしてテーマを設定しています。 |
支援対象者 | 先天性横隔膜ヘルニア患者さん及びそのご家族、おなかの赤ちゃんが先天性横隔膜ヘルニアと診断された方及びそのご家族、先天性横隔膜ヘルニアのお子さんを亡くされた方及びそのご家族 |