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息子が入院していた病院はこども病院だったので、付き添い入院はしていないのですが、面会には毎日行ってました。上に娘もいたので平日は私が、土日は夫と交代しながら面会に行くような生活でした。病院に行くと息子の病状を毎日のように看護師さんや医師から説明されるのですが、体重や血液検査の値、心臓の状態、日々の息子の成長(リハはこんなこと頑張った、笑顔を見せてくれた等)を私だけではなく、夫にも常に共有したいと思いました。また逆に私が行けずに夫が行く時には、どんなことを伝えられたか、息子の様子を知らせて欲しいと思い、夫婦2人のみの非公開のFaceBookグループを作りました。LINEは日常的に事務連絡としてよく使うので流れてしまうので、Facebookを息子の闘病・成長記録にしていました。写真や動画もアップロードできるので、1日の日記帳のようにしてちょうどよかったです。 息子は亡くなってしまい、今はまだ悲しみもある中なので、頻繁に読み返す訳ではありませんが、息子を全力でサポートするためにその時には活用できました。また私1人じゃなく、夫も一緒に息子をサポートして欲しいと思い、離れていても意識付けるにもよかったと思います。今はきっともっと子供の闘病や成長を記録するためのアプリなどもありそうなので、夫婦で使いやすいものを探してもいいかもしれません♪ご参考にしていただければ幸いです。
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